Aller au contenu principal

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon. Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois, elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération* en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car dans son pays, il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde, et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation . Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir et se tourne vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien, une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

32 participants

1 057 € collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

173 participants

130 J restants

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

3028 participants

67 624,68 € collectés

6 %

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT) à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

359 participants

15 266,97 € collectés

36 %

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital. A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 https://fonds-guilhem.chu-montpellier.fr

109 participants

5 490 € collectés

27 %
Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

C’est l’histoire de notre petit garçon Romain âgé de 1 an, atteint de la maladie de Menkes. C'est une maladie génétique, neurodégénérative qui donne une espérance de vie très limitée (à l'enfance). Elle est également très rare. Après de nombreuses recherches nous avons pris contact avec un Professeur aux Etats Unis qui travaille depuis plus de 30 ans sur cette maladie.Ce Professeur est actuellement en train de mettre en place un nouveau protocole (Thérapie génique) pour soigner les enfants atteints. Cela est une lueur d’espoir pour nous mais pour cela nous devrons nous rendre aux Etats Unis d'ici quelques mois. Nous n'avons pas de date précise mais savons que cette thérapie est prévue dans l'année 2021, le professeur peut dès aujourd'hui nous indiquer la possibilité de partir d'ici peu de temps ! Nous comptons sur votre générosité pour nous permettre de suivre ce protocole qui implique un long suivi sur place, ainsi que tous les frais qui y sont liés ...Romain est pour le moment suivi à l'hôpital de Lenval à Nice tous les mois car la maladie peut toucher, plus ou moins vite de nombreux organes ... Nous comptons sur vous pour permettre à Romain de découvrir la vie et de permettre à notre famille de rester unie. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte si vous le souhaitez.Vous pouvez partager, cela nous aiderait beaucoup pour offrir un avenir a notre fils. Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous Pour plus d'informations sur la maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menk%C3%A8s

217

12 041 €

4 %
Opération cœur pour keyci jeune guadeloupéen

Opération cœur pour keyci jeune guadeloupéen

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !étant la Mère de keyci j'ai pris la décision de solliciter une aide financière afin de sauver mon fils dans la mesure où son pronostic vital est engagéKeyci est un jeune plein d'ambition qui a la myopathie de Duchêne. Il a accompli beaucoup de choses. Depuis l'âge de deux ans il se bat contre cette terrible maladie. Mascotte du Téléthon à 3 ans ainsi que a 11 ans, ambassadeur à 12 ans, a été actif dans l'association des sans abris. A l'âge de 6 ans lorsqu'il est entré en cp les médecins avaient déjà dit qu'il ne pourrait jamais lire à cause de la maladie qui provoque des problèmes de cognitivité. Je me suis battue dans le milieu scolaire afin d'obtenir pour mon enfant un enseignant spécialisé, keyci voulait apprendre et a réussi à contredire le diagnostic des médecins et est devenu le meilleur lecteur de sa classe et par la suite a poursuivi ses études secondaires Il était en terminale S (scientifique) et devait rentrer à la Sorbonne, pour être avocat et défendre le handicap. A l'âge de douze ans il a complètement perdu la marche mais pour lui la vie continuait et son combat est devenu encore plus fort pour pouvoir aider les autres. Il c'est investi pour intégrer le handi sport dans les lycées de Guadeloupe a été ambassadeur du Téléthon en passant dans les écoles pour parler de l'indifférence et sensibilisé les jeunes. s'est investi et a parler a 17 ans en politique en faveur du handicap. Mais malheureusement a 18 ans sa santé commença sérieusement a se dégrader , ce jeune plein d'ambition qui se retrouve sans cesse a l'hôpital en décompensations cardiaques causé par cette terrible maladie qu'est la myopathie de Duchêne, occasionnant une cardiopathie dilaté sévère. Depuis il enchaîne les hospitalisations.en avril 2019 après avoir été transféré à Paris pour une assistance mono ventriculaire gauche, il est la septième personne myopathe à pouvoir bénéficier de ce dispositif, malheureusement sous critères sélective, a cause du problème d'attribution de logement en île de France et sans une situation financière suffisante l'opération lui a été refusé et nous avons été contraint de retourner sur la Guadeloupe jusqu'à ce que tout les critères soit réuni actuellement il se trouve être sur le point d'être transféré a nouveau dans l'hexagone pour subir la transplantation cardiaque qui est inéluctable pour être d'une importance extrême, Mais le temps joue contre lui et plus il passe et plus son état s'aggrave et plus son pronostic vital est engagé et risque d'être trop tard pour l'intervention. C'est la raison pour laquelle nous faisons appel à votre générosité afin que keyci puisse bénéficier de son opération afin de vivre dans de meilleures conditions et reprendre ses études et ses différentes activités et actions que nous vous sollicitons. Nous vous remercions grandement et infiniment❤️.

81

3 083 €

10 %
Gabi, vers l’infini et au delà la leucemie

Gabi, vers l’infini et au delà la leucemie

Je m’appelle Gabriel. J’ai cinq ans. J'habite la ville de Metz.Depuis que j’ai 18 mois je suis atteinds d’une leucémie aigue myeloblastique avec atteinte osseuse diffuse extrement rare, trés difficile à maîtriser. Depuis quatre ans et demi je me bat pour rester en vie et ce n’est pas facile. Je n’ai connu presque que l’hopital puisque je suis resté presque 26 mois hospitalisé, la chambre stérile , les chimiothérapies , les transfusions, la greffe, les examens lourds et douloureux. Et les mauvaises nouvelles/.. A l’issue de ma première année de traitement enfermé à l’hopital (chimiotherapie, greffe de moelle osseuse), la maladie ne m’a laissé que 9 mois de répit. J’ai fais une rechute foudroyante...laissant à papa et maman peu d'espoir sur une possible chance de guerison un jour.Puis à l'issue d'un nouveau protocole cette fois la maladie m’a laissé 17 mois de répis. J ai pu aller à l’ecole, entouré d'une équipe enseignante formidable, presque comme un petit garçon comme Les autres. Je me suis fais des copains, chose qui m’était interdite lors des traitements. J ai même une amoureuse auquel je tiens enormement. J'ai pu Vivre dans ma maison, rien de comparable avec ma chambre sterile, et surtout j'allais devenir grand frère.MAIS...........car oui ma vie de petit garçon n’est faite que de « Mais » , de « si » , en compagnie de Damoclès qui ne m’a jamais quitté.Jeudi 9 janvier 2020 je devais passer une simple irm de contrôle . J allais tellement bien que personne n aurait pu deviner ce qui allait arriver...Le verdict est sans appel, le choc, la terreur pour mon papa et ma maman...et pour moi car maintenant je comprends tout, et quand ma maman pleurs de tout son coeur je comprends que c’est très grave.La maladie a fait son retour une fois encore..dans ma hanche...je le déteste ce bobo...là j'ai bien compris que ca allait être dur et compliqué, bien plus que la fois précédente.Mais j ai décidé de me battre, une fois encore! Mon papa et ma maman me disent que je suis un super héro, alors oui je me suis battu!Je voulais continuer de grandir aux côtés de mon petit frère Axel! C'etait mon objectif de super héro.Papa et maman aussi ont remis leurs armures de combat et vont se battre à mes côtés.Le combat s’annonce une fois encore extrêmement difficile et long.Octobre 2020 Mes traitements de rechute touchait presque à leur fin...malheureusement les nouvelles ne sont pas bonnes, c est une 3eme rechute, ma maladie est revenue...mes docteurs tentent le tout pour le tout, ma derniere chance, 10% de chance. Mais on s'y accroche.MAIS 10% de chance c'etait trop peu.Janvier 2021, le combat est terminé...la maladie est plus vive que jamais. Elle ne me laisse aucune chance. La maladie va me priver a tout jamais de mon petit frere, mon papa et ma maman...et tout ceux que j aime. Il faut profiter... Merci a tous pour votre aide et votre soutien pour le quotidien, aider papa et maman a me gâter encore un peu, même beaucoup. Vers l’infini et au delà Gabriel facebook: gabi, vers l'infini et au delà la leucemie

672

98 J

86 %
To save WonderChloé

To save WonderChloé

English BELOW Bonjour, je m'appelle Chloé-Andréa, je vais avoir 25 ans, j'habite Au Mans, France et je suis une combattante depuis toujours, un peu comme Wonderwoman, vous voyez ? Contre qui ? Des maladies rares qui sont venues chez moi : Syndrome d'Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) & un Syndrome d'Aspirine Like (maladie hémorragique rare), et 2 maladies gynécologiques : l'Endométriose & un Syndrome des ovaires polykystiques. Ces maladies et moi, on aimerait divorcer mais pour ça j’ai besoin vous! Ah oui, mais comment vous allez me dire ?! Le divorce n’est jamais facile, mais celui-ci peut-être uniquement fait par un docteur (qui remplace l’avocat) en Allemagne, et qui coûte 30,000€, vous allez me dire c’est cher, mais c’est l’unique chance de leurs dire au revoir, et de rester en vie. Et tout comme chez Disney, l’histoire commencera par il était une fois ... mais pour écrire la fin je compte sur vous ! Je vivais une vie tranquille, mais subitement en janvier 2018, je suis tombée malade : douleurs à l'estomac, essoufflements importants, tachycardie, impossibilité à m’alimenter.Pas un début d’année facile, puis les docteurs m’ont diagnostiqué une atteinte vasculaire digestive appelée le Syndrome du ligament arqué médian (c’est expliqué ici). Mon ami le sang que j'adore, qui est rempli d’oxygène avait alors du mal à aller dire bonjour à ses copains : le foie, l’estomac, la rate, le duodénum et le pancréas. Pour vous donner plus d’explications, l'artère cœliaque & mésentérique étaient rétrécies à +95%. Une décision chirurgicale a dû être prise rapidement, ils aillaient ouvrir mon ventre, ce qui est très risquée en vue de mes pathologies, où j'avais une chance sur 2 de ne pas me réveiller, J'avais peur. Après avoir ouvert les yeux, j'ai mis plusieurs mois à me remettre de l'opération, je souffrais & je continuais à être malade, toujours plus avec le temps. J’ai perdu du poids, non pas dû à un régime pour faire un défilé, mais car je ne pouvais pas m'alimenter, aucun aliment n’arrivait à passer dans mon estomac. Mon état physique se dégradait, j'avais alors perdu en 9 mois, 20 kilos. Mon artère cœliaque qui avait était opéré était toujours très malade, les médecins ont alors pris la décision de me poser un stent dans cette artère en novembre 2018. Avec le temps, le premier symptôme a appelé d’autres de ses amis : digestifs (reflux, nausées, vomissements, diarrhées chroniques), douleurs importantes (estomac, dos, ovaire gauche, hanches, jambes, poitrine ...), troubles urinaires, vertiges/étourdissements, essoufflements, fièvre, fatigue importante, dénutrition, perte de poids sévère (27 kilos). Ces symptômes commençaient à être un peu trop nombreux, et me rendent de plus en plus faible, tout en empirant mon état de santé. Mais en dehors de ces symptômes, mes proches me soutiennent et me permettent de garder la force de combattre tous les jours. Ces messages de soutien et d’amour que vous m’envoyez me permettent chaque jour de rester positif. Parfois, j’aimerais avoir une machine à remonter le temps, pour revivre ces bons moments, sans douleurs. Les médecins ont pris la décision au vue de ma dénutrition, de me placer une nutrition via une sonde étant dans l'incapacité de m'alimenter.Mais nous avons dû renoncer à cette option après avoir posé 8 sondes différentes car cela ne fonctionnait pas, trop de douleurs, nausées, etc.Aujourd'hui nous sommes sur une nutrition parentérale via un dispositif cathéter (picc line) mais que nous n'arrivons pas à ce que cela soit fonctionnel.Je fais des infections à répétition, 4 picc line infectés, 4 infections dont les dernières au Staphylocoque doré avec Thrombose. Fin décembre 2019, deux ans après mon premier symptôme, un nouveau apparaît, une Gastroparésie sévère : c’est un trouble fonctionnel digestif, généralement chronique, caractérisé par un ralentissement de la vidange de l'estomac. 2020, voici 2 ans que j’enchaine les examens et les rendez-vous, suite à des multiplications de symptômes, sans solution. Je cherche alors par moi-même et parle avec des personnes qui ont eu des symptômes similaires, grâce aux réseaux sociaux, ils ont pu m’expliquer ce qu’ils ont eu et comment ils ont pu s’en sortir. Une réponse revenait souvent, ce docteur Allemand qui est un des plus grands professeurs des compressions d'origines vasculaires. Février 2020, je décide de partir le rencontrer pour lui demander de me diagnostiquer, 6 diagnostics tombent : * Syndrome de Congestion pelvienne : Qui est une accumulation de sang dans les veines du pelvis, elles se dilatent et prennent l'aspect sinueux appelé varices pelviennes.* Syndrome de May-Thurner / Cockett's : Compression de la veine iliaque inférieure.* Compression de la veine cave inférieure.* Stent insuffisant du tronc cœliaque avec une accélération pertinente du flux à l'origine de l'artère cœliaque. Des nerfs sont potentiellement présents autour de l'artère qui la comprime ou des tissus cicatriciels qui se sont formés autour de l'artère.* Syndrome de casse noisette / Nutcracker : Compression sévère de la veine rénale gauche.* Syndrome de Wilkie grave : Qui est une compression du duodénum causée par le manque d'espace entre l'artère mésentérique supérieure et l'aorte où mon espace restant est seulement de 3mm (une cause également responsable du fait que je ne puisse pas m'alimenter, sur les images rien n'arrive à passer dans mon duodénum, ni même un verre d'eau, cela remonte automatiquement vers l'estomac).Plus d’explication ici. Sa réponse est très claire, la seule option est la chirurgie. Une chirurgie très lourde, réalisable dans la clinique de Düsseldorf en Allemagne, par le Professeur Sandmann. Aucun autre chirurgien, ni médecin ne reconnaissent mes symptômes & maladies, c'est pourquoi je suis obligée de m'adresser au Professeur Sandmann. Il a développé des techniques spécifiques pour les patients atteints de multiples compressions. Malheureusement, les recherches et les compétences de ce professeur ne sont pas reconnues en France, donc pas de prise en charge par la sécurité sociale. Cette chirurgie est devenue ma seule chance de rester en vie, de pouvoir m'en sortir, de vivre et de pouvoir un jour réapprendre à nouveau à m'alimenter. Voici mon histoire, la suite on peut l’écrire ensemble, c’est pour cela que je fais appel à votre soutient et générosité. Ne pouvant pas travailler et étant handicapé, je n’ai pas de moyen pour financer cette chirurgie. Mon opération coûte 30 000€, comprenant 15 jours post opératoire, mais sans prendre en compte les frais annexes. Pour parvenir à ce montant, vous pouvez donner sur cette cagnotte Leetchi, mais au-delà de 30€ de dons vous pouvez également le faire via le Rotary Club qui m’apporte son aide via son association, comment ?En permettant à toute personne de faire un don (au-dessus de 30€) qui permettra une réduction d'impôt sur le revenu de 66%. Le Rotary s’engage à reverser 100% des dons pour l’opération de Chloé-Andréa avec l’action « SAUVONS CHLOE ». Comment le faire ?Remplir ce document (lien ici), cocher la deuxième case (action « sauvons Chloé »), informer vos informations, le montant & la date.Transmettez ensuite ce document et preuve du virement (avec pour ordre « sauvons Chloé ») par email : Le président du Rotary vous enverra alors un certificat de défiscalisation en retour.Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter sur Instagram ou par email.Pour toutes personnes m'apportant son aide pour réaliser mon combat, je vous remercie du fond du cœur, sachez que si je finis par m'en sortir cela sera grâce à vous. N'hésitez pas si vous souhaitez m'écrire à venir me rencontrer sur mon compte Instagram : chloewey Prof. Wilhelm Sandmann vasculaire: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=ampExplication par le professeur: https://scholbach.de/fr/wissenschaft/deutsch-ultraschalldiagnostik/deutsch-gefaskompressionenDiagnostic et thérapie des syndromes de compression vasculaire abdominaux, sur la base des particularités anatomiques de l’homme et des particularités spécifiques post-pubertaires selon le sexe : https://scholbach.de/wp-content/uploads/2017/08/Syndrome-de-compression-vasculaire.pdf ENGLISHHello, My name Is Chloé-Andréa, I am almost 25 years old and I am a fighter.Against who?2 rare diseases called Ehlers Danlos & Aspirin-like defect (ALD).But also 2 gynaecological diseases: Endometriosis & Polycystic ovary syndrome. I’m asking for your help today as the only way I can undergo my operation is to see a specialist in Germany where the cost is not covered. I’ve been fighting these diseases since January 2018 when the first symptoms appeared (stomach pain, tachycardia, inability to eat). At this time the doctors told me I was suffering from Median arch ligament syndrome. 2 arteries were more than 95% blocked, they carried out a life-threatening operation - an abdominal opening. I have never been so scared in my life. After the surgery, I was left feeling exhausted and still incredibly ill. The pain became so intense that I had to stop eating - it was unbearable. I lost 20kg in 9 months. In the same year, my artery was still facing issues and the surgeon integrated a stent inside. Unfortunately my situation didn’t improve but instead I face more symptoms: digestive (vomiting, chronic diarrhoea..), other significant pains (stomach, back, left ovary, hips, legs, chest...), urinary disorders, shortness of breath, fever, chronic fatigue, undernutrition, severe weight loss (27 kilos). As time went on, I could see my health was getting progressively worse and I could no longer take the pain as I once could. Sometimes I could only dream of a day without this pain... In 2019, I could not longer eat and I was being fed through a tube.By the end of 2019, the doctors diagnosed me with a severe gastroparesis, a digestive functional disorder usually chronic, characterized by a slowing of the emptying of the stomach. Doctors in France could not help me anymore, I returned home in December 2019. In January 2020, I decided to contact a German surgeon who specializes in compressions of vascular origin. One month after reaching out - I finally met him and he gave me answers I was waiting for. He diagnosed me with 6 syndromes:* Pelvic Congestion Syndrome* May-Thurner / Cockett's syndrome* Compression of the inferior vena cava* A problem of blood flux on my stent* Nutcracker Syndrome* Severe Wilkie syndromeExplication Here. The only solution I have today is to have major surgery, to stay alive and try and regain a normal diet. Today, any doctor or surgeon is able to know by symptoms in France, that is why I had to consult this Professor in Germany. The cost of the surgery is 30 000€, excluding travel expenses, post-surgery costs, diagnostic checks etc. If you are able to donate and support me it would mean the absolute world. Every cent, euros, penny, dollar counts and with your help, can save my life.You’re helping me to write this and I can not thank you enough for supporting me. Thank you from the bottom of my heart. My promise to others is that post my recovery, I will fight for others facing this situation as much as I can. Find out more:Instagram: https://www.instagram.com/chloewey/Ehlers Danlos information: https://www.ehlers-danlos.com/Aspirin-like explanation: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19036102/Prof. Wilhelm Sandmann: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=ampMore explication: https://scholbach.de/en/wissenschaft/deutsch-ultraschalldiagnostik/deutsch-gefaskompressionen

564

14 425,17 €

48 %
Hôpitaux et personnel soignant français

Hôpitaux et personnel soignant français

Bienvenue sur cette cagnotte ! La crise sanitaire que nous traversons aujourd'hui est l’affaire de tous. Aujourd’hui, alors que nous ne sommes qu’au début de l’épidémie, le Samu commence déjà à être débordé et les hôpitaux saturent dans les principaux foyers de contamination. Nos hôpitaux et le personnel soignant français manquent cruellement de moyens. Je lance cette campagne pour soutenir financièrement les équipes de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris qui font face au COVID-19 depuis le premier jour. Dans les 39 hôpitaux de l'AP-HP (dont Bichat, la Pitié-Salpêtrière et Necker-Enfants Malades qui sont les trois centres de référence en maladies infectieuses), ils font un travail remarquable pour sauver des vies et préparer l’avenir. Aujourd’hui plus que jamais ils ont besoin de nous. J’ai pour objectif de collecter 10 000€ pour les aider dans ce combat qui est aussi le nôtre, et vous invite à soutenir mon initiative en faisant un don dès à présent. Tous les fonds collectés seront reversés au fonds d’urgence COVID-19 piloté par la Fondation AP-HP, qui a pour missions : - le soutien aux équipes de l’AP-HP qui sont en première ligne dans cette crise, en permettant l’amélioration de leurs conditions de travail et l’organisation des soins,- le financement de la recherche sur les traitements contre Covid-19 et le soutien à la recherche sur les virus et les épidémies. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.- Chacun participe du montant qu'il souhaite.- Tous les paiements sont sécurisés Merci à tous

113

3 067 €

30 %
Parce que la maladie chamboule toute une famille... en soutient a notre petit "warrior" LOUIS  atteint de leucemie.

Parce que la maladie chamboule toute une famille... en soutient a notre petit "warrior" LOUIS atteint de leucemie.

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Bonjour a tous,  Tout dabord je souhaiterai me presenter je suis Stéphanie maman de deux enfants alycia et tyron ( 8 et 6 ans). Je crée cette cagnotte dans l'espoir de voir encore dans ce monde un peu de solidarité d'entraide et de generosité... Cette cagnotte est crée en benefice pour une famille et pas n'importe la qu'elle, la famille du petit copain d'école de mon fils Tyron... Parce que la maladie peut a tout moment frapper et ce sur n'importe qui d'entre nous... alors beaucoup dirons que nous ne somme pas un cas isolée et que beaucoup son concerné je repondrai que oui c'est vrai ... Mais quand cela vous tombe dessus... au dela de la souffrance de la tristesse de la peur de la colere... ( car oui nous sommes en colere!!!) Toute une vie de famille bascule... Ce couple de parents ( de 4 enfants) ont appris brusquement la maladie de leur fils LOUIS (notre petit "warrior"), en une fraction de seconde tout a basculer quand les medecins leurs ont annoncé, que leur fils agé de 7 ans, etait atteint d'une leucemie aigu lymphoblastique. En dehors deja de ce gros coup dur, il faut faire face et rester solide face a ce combat qui commence... Louis est actuellement hospitalisé au CHU de Rouen, deja mis sous traitement, une chimio-therapie vas etres mise en place. Face a sa s'ajoute des frais... ( essence/gazole, frais de parking, garderie pour les autres loulous, cantine etc etc...)  Alors oui j'ose prendre l'iniative car je sais que parmis nous TOUS ce cache encore de bonnes personnes, et que le peu que nous pourrons leurs apporter ne donnera pas un medicament miracle pour que LOUIS guerrisse en un claquement de doigt... mais juste de leur offrir une petite bouffer d'air et leur faire voir que nous sommes avec eux.   Merci a toutes les personnes qui participerons... que sa soit 1,2,3 ou 5 euros tout petit geste seront d'une grande aide.

90

1 935 €

Aidez Alexis à vivre de sa passion !

Aidez Alexis à vivre de sa passion !

BIENVENUE SUR CETTE CAGNOTTE SOLIDAIRE ! Elle a pour but de financer la mise en accessibilité d'un lieu de travail pour un Boulanger, accidenté de la route..Cagnotte organisée par son papa, sa maman, sa sœur, sa fiancée et tous ses amis. La présente cagnotte est réalisée dans le seul et unique but de permettre à Alexis, accidenté de la route, de vivre sa vie. Sa plus forte motivation dans son combat est de continuer à exercer son métier de boulanger-pâtissier. L'adaptation de son espace de travail nécessite des investissements financiers lourds et malheureusement les aides ne suffisent pas à couvrir tous les frais. Nous avons besoin de dons pour acheter le matériel qui lui permettra de travailler en toute sécurité. Tour d'abord, on vous présente Alexis... (On va essayer de faire court ) ...Un projet, un commerce, une rencontre. Alexis a toujours voulu devenir boulanger-pâtissier. Un métier certes ardu et endurant mais tellement passionnant. Il débute son apprentissage à la boulangerie de la Chapelle Vendômoise.Son chemin croise celui de David, Artisan Boulanger-Pâtissier et naît alors une relation de confiance professionnelle sincère et solide. Transmettre le savoir-faire de ce beau métier est un but crucial pour l’employeur d’Alexis. David ne conçoit pas exercer son métier sans s’entourer d’apprentis, c’est le juste retour des choses car il en fut un il y a 20 ans de cela... Aussi, l’équipe compte 2 apprentis, ces jeunes auxquels on apprend tous et auxquels on s’attache tels nos propres enfants. ...Puis l’apprenti devient un maître ! Alexis est un jeune apprenti motivé et assidu, il est aussi féru de moto et devient motard dans l’âme. Tout d’abord 2 ans en contrat d’apprentissage à la Chapelle Vendômoise, il décide ensuite de parfaire sa technique auprès d’autres confrères pour mieux revenir aux côtés de David en tant que salarié. Un travail d’équipe et une forte confiance s’installent et la locomotive de la petite entreprise est lancée ! Alexis devient un ouvrier rigoureux, minutieux et autonome, un véritable bras droit ! Des projets d’avenir pleins la tête ! ...L’accident... Le 20 mars 2019, Alexis est victime d’un très grave accident de moto. Amputé de sa jambe gauche à 22 ans, il se bat les 3 premières semaines pour sa vie. Plus fort que tout, il reprend le dessus et se remet doucement. La convalescence est longue et difficile, cet accident bouscule radicalement son mode de vie et tous ses projets...Nous avons eu tellement peur pour lui... Maintenant, nous pensons à son avenir... Nous pensons aux difficultés qu’il va rencontrer... A son retour à la maison... Et son retour au travail qu’il aime tant ! Et lui dans tout ça ? Que pense-t-il ? Que veut-il pour son avenir ? Et bien, sa réponse est claire : il veut revenir travailler pour assurer la production des prochaines fêtes de fin d’année ! Possible ou pas, peu d’importance, nous sommes si fières de lui, c’est un roc ce gamin ! Rien ne peut l’arrêter ! ...Pas si simple...Le temps passe, Alexis va mieux, il est désormais appareillé (prothèse) depuis fin août 2019. David, son employeur, souhaite de tout cœur retrouver son précieux bras droit et réfléchit à différents travaux d’aménagement d’accessibilité. C’est une projection très difficile à faire quand il s’agit d’une petite entreprise.Après plusieurs mois d’étude, de montage de dossiers de subvention et de nuit blanches à tenter de trouver des solutions financières le couperet tombe : il y a des aides, certes, mais les montants ne couvrent pas l’ensemble des frais... Et c’est pour cette raison que nous décidons d’agir en organisant cette cognotte ! Malheureusement, le matériel qui permet de diminuer significativement les gestes et postures contraignants, le port de charges lourdes et les mouvements logistiques est extrêmement onéreux. Certaines machines peuvent atteindre un prix unitaire de 30 000 euros, d’autres 50 000 euros !Les ressources de l’entreprise, nos ressources personnelles ainsi que les dispositifs d’aides ne suffisent pas à financer l’ensembles des travaux et des investissements. Or, sans ces travaux, l’espace de production ne sera pas adapté à sa situation et il ne pourra pas reprendre le travail. La baisse de pénibilité et l’amélioration des conditions de travail sont des critères déterminants pour sa réinsertion dans l’emploi en tant que travailleur handicapé. Nous comptons sur votre générosité pour mener à bien ce projet. Il n'y a aucun montant butoir sur cette cagnotte, tous les dons quels qu’ils soient, sont les bienvenus et seront intégralement utilisés pour équiper et adapter le poste pour qu’Alexis puisse reprendre le travail en toute sécurité et décider de son avenir ! MERCI A TOUS !

461

18 478 €

11 %
Association le VOYAGE DE JADE

Association le VOYAGE DE JADE

BONJOURJe m’appelle Jade, je suis une magnifique poupée, jumelle de 7 ans, je suis autiste non verbale, Je fais des soins depuis l’âge de 3 ans et demi, qui ne sont pas remboursés, et qui coutent très chers à mes parents, j’ai fait beaucoup de progrès certes, mais cela ne suffit pas, je ne parle toujours pas, alors que la communication est la clé essentiel qui me permettra d’ouvrir les portes de l’autonomie, que l’autisme me ferme pour le moment.je suis heureuse d’aller à l’école, mais je ne vais pas vers les enfants, car mes maux m’empêche de trouver les mots, pour leur dire je suis différente mais je veux jouer avec vous et être votre copine😞je voudrais rentrer dans les apprentissages scolaires mais mon silence m’en empêche 😞ma maman et mon papa me disent chaque jour, Jadou nous t’aimons très fort je réponds avec des bisous, mais je veux sortir le son de ma voix et leur répondre, je vous aimes tellement aussi🙏Depuis l’annonce du diagnostique de l’autisme, mes parents ont cherché sans cesse les meilleurs médecins et thérapeutes, pour m’aider à évoluer du mieux possible et un jour, ils ont entendu parler de la méthode FEURSTEIN des séances thérapeutiques de remédiations cognitives, qui ont apporté de très bons résultats chez des enfants autistes, les ayant amenés vers l’acquisition de la parole, alors moi Jade je veux partir là-bas, je veux croire en cette espoir parcequ’il faut tout essayer, tout tenter et jamais abandonner.Le centre FEURSTEIN se trouve à Jerusalem on nous propose de venir huit semaines, avec mes parents et ma soeur jumelle, pour faire des séances de thérapies intensives, mais avec le cout de mes soins actuels, mes parents n’ont plus la possibilité de financer ce voyage dont les frais s’élèvent à 27000 €S’il vous plait🙏Aidez nous à récolter cette somme, donnez ce que vous pouvez, si 27000 personnes participent de un euro, alors nous aurons réuni cette somme.Je suis sure que vos dons et vos prières apporteront le miracle qui me permettra à mon retour de tous vous remercier personnellement et surtout VERBALEMENT🙏 AMENAssociation Le Voyage de JADE, enregistré en préfecture sous le numéro W941016427 est autorisé à délivrer des bons CERFA pour les donateurs qui le souhaitent.

205

128 J

76 %
Aide pour les soignants des Urgences du CHU MONDOR de Créteil

Aide pour les soignants des Urgences du CHU MONDOR de Créteil

Bonjour à toutes et à tous, Nous, soignants des Urgences de Mondor avons comme seule et unique mission quotidienne de prendre soin de vous et de vos proches. Pour que nous puissions le faire de manière optimale et la plus efficiente possible, nous devons perpétuellement actualiser nos connaissances et nous entrainer afin de maintenir nos niveaux de compétence. Ces dernières années, en raison d'un sous effectif en personnel important et de la crise des Urgences que vous avez pu suivre dans les média, il a été très compliqué pour nous d’avoir accès à toutes les formations nécessaires. Malgré toutes ces difficultés, nous avons fait de notre mieux pour soigner nos concitoyens et nous continuerons à le faire du mieux possible. Mais l’arrivée de cette pandémie de COVID-19 a marqué les limites de notre volonté indéfectible. C’est donc pour cela que nous avons décidé de prendre les choses en main. Nous avons créé l’association EPIONE (Enseignement Pédagogie et InnOvatioN en médecine d’urgence) qui a pour but de promouvoir la formation des personnels soignants des Urgences et du Departement d'Aval des Urgences du CHU Henri MONDOR. C'est une association loi 1901 à but non lucratif. Les fonds récoltés permettront :- d’améliorer le quotidien des personnels soignants et des patients consultant aux Urgences- d’organiser des séminaires de formation des personnels soignants- de se procurer du matériel de simulation (mannequins, consommables, petitmatériel)- de permettre aux personnels de se former lors de congrès et/ou de réunionsscientifiques. Pour que nous puissions enfin travailler avec la certitude de toujours faire lemaximum avec le meilleur de nos compétences, nous avons besoin de VOUS. Très amicalement. L’équipe paramédicale et médicale des Urgences du CHU Mondor, Créteil.

50

2 743 €

Le combat de Syam le coeur d'une mère

Le combat de Syam le coeur d'une mère

Syam est un petit garçon qui se bat depuis plus d'un an pour des brûlures suite à un accident domestique, avec 7 mois d'hospitalisation dont 3 mois alité, où il a contracté 4 infections nosocomiales également après greffes qui de ce fait à mal prises, mauvaises cicatrisation, subi plusieurs greffes, transfusions... Ses brûlures nécessitent des soins journaliers et sa maman qui élève seule ses 3 enfants doit faire face à de nombreux frais car malheureusement pour la plupart rien n'est pris en charge malgré une ALD ( accident longue durée ) avec prise en charge à 100/100 par la sécurité sociale mais il n'en est rien :Crèmes, medicaments, psycomotricien 50e la séance, plaque de gel à hauteur de 400e toutes les 2 semaines, vêtements compressifs 2 tout les 6 mois sont pris en charge mais il en faut 3 tout les 3 mois, appareillages ( le gros coûte entre 1500 et 2000e ) ergo. 50e de l'heure, même ses appareils orthopédique ne sont pas pris en charge !.. une aberration !! Kinésithérapeute journalière est pris en charge.Récemment une cure thermale a été prise en charge ( à faire tout les 6 mois ) si ce n'est un coût minim., Transports : bateaux ( 600e ) métro, bus de Marseille à Montpellier, tramway, navettes ( 150e ) logements pour 3 semaines ( à hauteur de 700e ) et les à côtés non pas été pris en charge avec ses 3 enfants... tout comme cette été lorsqu'ils sont partis 2 mois sur le continent afin de voir différents praticiens, Ainsi que des allers retours constants. Elle est dans une situation financière extrêmement critique que je ne pourrais décrire. Svp faites un don pour les aider. Syam rêve juste d'une belle et simple vie auprès de sa maman, frère et soeur. Écris fait par sa maman juste après l'accident : Bonjour à tous,Nous étions tous malade à la maison ( encombré ) le lundi 25 Septembre je n'ai pas mis mon trésor à l'école j'ai tel à sos médecins mais à Ajaccio il ne se déplace la journée, j'ai tel à différents docteurs mais n'étant pas leurs patients ils ne voulaient pas se déplacer puis en fin de journée j'ai préparé l'eau bouillante avec le Vicks en installant mon trésor à table et en recouvrant bien sa tête avec un haut que j'ai coincé un peu au niveau de la casserole afin que l'air ne passe pas, mon trésor ne voulait pas et c'est poussé en arrière de là le cauchemar a commencé puis nos vies ont basculées !!! J'aurais dû m'en doutais cela était tellement logique !! C'était la première fois que je faisais ça, la fois de trop, dû à son âge mais vu qu'il est fragile de ce côté là et que ça descend vite dans ces bronches et parfois avec de l'asthme je me suis dis aller serait ce 30 secondes histoire de le désencombrer un peu !.. ça m'était déjà arrivé de faire chauffer de l'eau comme ça mais avec quelques gouttes d'huile d'eucalyptus citronné ou différentes herbes que je mettais en hauteur pour que cela s'évapore...Je me suis toujours cru à l'abris de tout ça et à juger les parents, je sais que c'est moche mais le contraire est difficile en me jugeant moi même !!Syam, mon Amour, Jolie Coeur, j'ai une culpabilité énorme que je ne pourrais me défaire malgré qu'on me dise que c'est un accident certes je ne t'ai pas renversé la casserole dessus mais je suis réaliste avec moi même, j'aurais dû prédire ce qui c'est passé car encore une fois c'était tellement logique, comme une idiote je pensais bien faire mais j'ai fait tout le contraire, je ne demanderais même pas de revenir en arrière ce serait trop beau mais au moins pouvoir prendre toutes tes douleurs, tes cicatrices, ton mal être... ( la première chose que j'ai demandé au stoppeur de feu )Tu a une force énorme mon ptit soldat à moi, tu me donnes des leçons et bien même lorsque je me suis excusée auprès de toi et que tu m'as dis avec ta toute petite voix et du haut de tes 5 ans bientôt : " maman on ne recommencera pas " moi : " non mon cœur on ne recommencera pas " et toi qui m'as répondu : " mais maman je ne t'en veux pas, ce n'est pas de ta faute, ça me fait de la peine de te voir comme ça " ( triste, les larmes au yeux ) mes larmes sont remontées direct... 😍😇❤️Je sais que j'aurais un travail à faire avec moi même malgré que j'essaie de ne pas te le montrer mais il faudra bien que je le fasse afin que tu puisses te reconstruire moralement le mieux possible en espérant que mon côté maman louve ne s'accentue pas davantage au point de t'étouffer !.. Je t'aime en illimité, je serait toujours là pour toi quoiqu'il arrive et je ne laisserais personne te faire du mal !..❣️😍❤️

14

1 080 €

Pour mon protocole de soins à l'étranger

Pour mon protocole de soins à l'étranger

Coucou tout le monde.Voilà le moment tant redouté est arrivé.Je suis en bout de ligne thérapeutique à savoir la neurologie ne peut plus rien pour freiner ma SEP. Elle avance donc à partir de maintenant complètement librement. Vous comprenez bien que ce n'est pas une bonne nouvelle. Cela signifie que mon handicap est libre d'évoluer comme bon lui semble, au rythme inconnu mais sur une pente glissante et descendante.J'ai donc pris une décision ferme, avec l'aval de mes docteurs généraliste comme spécialiste.Un traitement peut sauver ma qualité de vie, faire reculer le handicap voir même me soigner.Pour cela je vais avoir besoin d'aide.Il s'agit d'un protocole de soins à l'étranger.Des injections de cellules souche (sans danger d'innocuité)Ce traitement n'est bien entendu pas pris en charge par la sécurité sociale, dans la mesure où il se pratique en Allemagne.Je dois collecter environ 15000€.Pour ce dès que j'aurai les devis du Professeur justifiant le coût et que les fêtes de fin d'année seront passées. J'ai bien conscience que la réalité fiscale aurait souhaité que je démarche les entreprises avant le 31 décembre date de clôture pour la défiscalisation de cette année, mais mon timing médicale en a décidé autrement 😉😊Je partirai en prospection auprès des entreprises pour recueillir des dons défiscalisables.J'ai également créer une cagnotte leetchi pour les participations les plus modeste mais non moins indispensables et touchantes. Je vais porter ce projet comme on porte un enfant.Sachez que j'ai des bulletins de donsBienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à * Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

207

9 633 €

La fin de la surdité pour la petite Varèche

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon. Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois, elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération* en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car dans son pays, il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde, et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation . Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir et se tourne vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien, une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

32

1 057 €

Soutenons Djulian contre Zellweger

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

173

130 J

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte ! Je participeNotre famille LEUCEMIE - La leucémie aiguë lymphoblastique - ou tout simplement LAL -Ce si mauvais et sournois CANCER du sang. C’est un cancer des cellules qui produisent les globules blancs du sang dans la moelle osseuse. Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie ! Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance. Je participeNotre complicité Je participeNotre complicité Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière. Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant.... Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée. Depuis cette date notre vie est rythmée par : - L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict, - Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital... - Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue, - Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement, - Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines, - La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse, - Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade, - Les nuits blanches à causes des douleurs, - Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents, - Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement, - La perte de poids (- 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille, - Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille...., Julie est épuisée, comme vidée, usée, - Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie...,Je participeles hospitalisations Je participeles hospitalisations Aujourd’hui ; Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :* moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche* 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,* une ponction lombaire tous les 2 mois.Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans. On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire. Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien. Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo. Allez voir le Père Noel, et ces rennesnotamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux... Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer. Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants. Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour... C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas ! Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD Alors un petit coup de pouce financier...Un partage....Un j’aime sur vos réseaux sociaux...Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

84

2 972,10 €

37 %
Haut de page